Bekannte reagieren negativ auf meine Diagnose. Ich fühle mich so minderwertig.

annika38 meinte:

Es macht mir vor allem Mut, was chrismas schreibt.
Bei dir ist die Epilepsie ja doch stärker ausgeprägt als bei mir und du scheinst gut damit zurechtzukommen.
Eigentlich ist ja auch das entscheidende, wie der Betroffene selbst seine Erkrankung im Griff hat. Ich habe auch gelesen, dass immerhin 70% anfallsfrei werden.
Nur leider sagte mir der Neurologe, ich solle jetzt erst einmal kein Auto mehr fahren. Als ich ihm sagte, dass ich mich im Straßenverkehr bisher immer sehr gut konzentrieren konnte und mein Reaktionsvermögen nie beeinträchtigt war, meinte er, es sei trotzdem besser.

Ich werde den Termin bei einem anderen Neurologen am Donnerstag auf jeden Fall wahrnehmen.
Ich glaube, ich brauche immer noch ein klein wenig mehr Sicherheit, dass die Diagnose wirklich zutreffend ist.

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Ja, ich habe fokale, komplex fokale und sekundär generalisierte Anfälle, was soviel bedeutet, wie das komplette Specktrum an Anfallsformen die es so gibt kommen bei mir vor und ich gehöre zu jenen, wo die Anfälle niemals komplett verschwinden werden und die Medikamente nur bedingt anschlagen. Dennoch mache ich eben das beste aus meinem Leben und lasse mein Leben nicht von der Epilepsie bestimmen.

Was das mit dem Autofahren angeht, so liegt die Empfehlung darin begründet, das hätte dir dein Neurologe eigentlich auch sagen können, bei den Medikamenten ist es so, dass es nicht DAS Mittel gegen die Epilepsie gibt, sondern durch Versuch und Irrtum herausgefunden werden muss, welches Medikament anschlägt und welches nicht. Sollte dein verschriebenes Medikament zum Beispiel nicht anschlagen, kann es sein, dass sich die Anfälle mehren und sogar verschlimmern. Bei meinem ersten Medikament zum Beispiel hatte ich keine fokalen und komplex fokalen Anfälle mehr, sondern ausschließlich nur noch generalisierte Anfälle. Die daraus resultierenden Folgen beim Autofahren hierbei muss ich wohl nicht näher erklären, denn es ergibt sich daraus von selbst, dass man unter Umständen sein eigenes Lebens und das Leben Dritter damit erheblich gefährden kann.

Nun kann ich verstehen, dass es sehr befremdlich für einen selbst ist, war es für mich anfangs auch, aber man lernt eben durch das außereinandersetzen damit auch, dass das alles eigentlich gar nicht so wild ist. Man gewinnt dadurch eher noch etwas mehr als Lebensqualität dazu, wenn ein Medikament anschlägt und darauf solltest du deinen Fokus richten und nicht darauf, wie schlimm diese Diagnose ist und was sich da alles verändern würde/können/sollen/müssen.

Heute hatte ich einen Termin bei einem anderen Neurologen, um mir eine weitere Meinung einzuholen.

Es ist ein sehr netter Arzt.
Nach der Untersuchung sagte er mir, dass zumindest momentan nichts auf eine Epilepsie hindeute.
Doch da ich offensichtlich ja Bewusstseinsstörungen habe, ordnete er ein MRT an, um eventuell eine Ursache zu finden.
Ich habe ihm gleich gesagt, dass ich große Ängste vor der Untersuchung habe, weil ich Panikattacken in der engen Röhre bekomme. Daraufhin bekam ich eine Tablette Tavor, die ich kurz vorher einnehmen muss.

Er sagte auch, dass er darauf hinweisen müsse, dass Risiken beim Autofahren bestehen. Doch wenn ich sage, dass ich nie Konzentrationsprobleme im Straßenverkehr gehabt habe, dürfe ich weiterhin fahren.

Ich habe mir anschließend schon mal einen Termin für ein MRT geben lassen.
Leider muss ich jetzt bis Mitte Februar warten. Schade, dass ich jetzt noch so lange mit der Ungewissheit leben muss.

Nun ja,bei Rot aus Versehen auf die Straße laufen ist jetzt nicht das, was ich als hinreichende Konzeneration im Straßenverkehr sehe. Und hinter der Steuer eines Autos gefährdet Du bei einer Absence andere Menschen massiv... Und hättest bei egal welchen Verhalten des a.deren Verkehrsteilneehmers die Hauptschuld, wenn die Vermutung der Epilepsie im Raum steht und zwei Ärzte empfohlen haben, dass Du kein Auto fahren sollst.

Ich gebe dem Gast in dem Falle Recht.

Klar, ihr habt natürlich Recht, was meine momentane Teilnahme am Straßenverkehr betrifft.
Doch der Neurologe, bei dem ich gestern war, scheint das ja ziemlich locker zu sehen. Er hat sich ungefähr so ausgedrückt, ich müsse selbst entscheiden, ob ich fahrtauglich bin.

Eigentlich glaube ich, ich kann die Verantwortung, von Tag zu Tag neu zu entscheiden, ganz gut tragen.
Heute z.B. hätte ich mich nicht hinters Steuer gesetzt, weil ich mich schon nach dem Aufstehen am Morgen etwas dusselig im Kopf fühlte. Das hält auch bis jetzt an.
Da würde ich mich und andere Verkehrsteilnehmer niemals gefährden wollen.

Noch ist nicht sicher, ob es sich um Absencen handelt. Vielleicht haben diese kurzen Aussetzer einen anderen Grund. Könnte ja sein, dass sie rein psychischer Natur sind und kein neurologisches Problem.

Hallo Pepita,

so einfach ist es leider nicht. Ich wünschte, das wäre es.

Der Neurologe hat sich so geäußert, dass momentan nichts auf eine Epilepsie schließen lässt.
Eine generelle Hirnfunktionsstörung wird vielleicht erst das MRT ausschließen können.

Vor ein paar Jahren wurde ein EEG bei einem Psychiater gemacht. In seinem Befund stand, dass es keine epilepsietypischen Potentiale gebe. Doch ein regelmäßiges Auftreten bestimmter Wellen könne als "frühe Hirnschädigung" verstanden werden.
Er riet mir damals zur näheren Abklärung zu einem MRT in einer Uniklinik.

Deswegen tue ich mich so schwer, meine Probleme mit seelischen Konflikten abzutun.

Pepita meinte:

Hallo,

die Diagnose "frühe Hirnschädigung" ist recht verbreitet. Das, was man gegen die Folgen des Sauerstoffmangesl vor oder während der Geburt unternehmen kann, sind tatsächlich Übungen zu Konzentration und Entspannung. Diese minimale cerebrale Dysfunktion kann auch nicht immer im EEG oder MRT erkannt werden, sondern wird aufgrund von Befragung und Beobachtung gestellt. FALLS du eine solche haben solltest, wäre auch Ergotherapie zu empfehlen. Mach dich aber bitte nicht verrückt; du leidest unter keiner Intelligenzstörung und kommst im Leben ja generell gut zurecht.

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Du scheinst dich gut damit auszukennen, Pepita.

Ja, eine MCD wäre möglich, da es bei meiner Geburt Komplikationen gegeben hat.
Kann man da wirklich etwas mit Übungen zur Konzentration und Entspannung bewirken?

Eine Intelligenzstörung habe ich zwar nicht, aber ich tue mich im Berufsleben leider sehr schwer. Wahrscheinlich liegt es auch daran, dass ich nie Selbstvertrauen entwickeln konnte und große Ängste habe.

Ich will mich erst mal nicht mehr verrückt machen und abwarten, ob bei dem MRT im Februar etwas rauskommt.

Wie geht es dir jetzt so damit?

Hat sich das Umfeld ein wenig beruhigt?

Panthi meinte:

Wie geht es dir jetzt so damit?

Hat sich das Umfeld ein wenig beruhigt?

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Hallo Panthi,

ich spreche dieses Thema im Moment bei meinen Bekannten nicht mehr an.

Ich habe mich inzwischen ein wenig beruhigt, was eine mögliche Diagnose betrifft. Zur Zeit kann ich eh nichts anderes tun als abzuwarten, was im Februar nach näheren Untersuchungen rauskommen wird.

Außerdem bin ich jetzt überzeugt, dass der erste Neurologe eine Fehldiagnose gestellt hat.
Gestern habe ich im Internet von einem ähnlichen Fall gelesen. Bei einer jungen Frau wurde ganz schnell eine Epilepsie festgestellt. Nur leider verwechselte der Arzt das typische Spike-wave-Muster mit Thetawellen. Zum Glück holte auch sie sich eine zweite Meinung ein, und da wurde ihr gesagt, dass die Auffälligkeiten im EEG nicht krankhafter Natur seien.
Auch bei mir war ja vor ein paar Jahren nur von Thetawellen als einziger Auffälligkeit die Rede.

Heute bin ich auch wieder mit dem Auto gefahren und hatte wie immer keine Probleme mit der Konzentration und Aufmerksamkeit.

Eine nähere Abklärung möchte ich auf jeden Fall, aber ich mache mich jetzt nicht mehr verrückt.

Dein Beitrag klingt ja soweit erst mal positiv . Freut mich zu lesen . Das vielleicht doch erst mal besser wenn du das mit dir selbst ausmacHte, wenn das Umfeld sowieso schon so reagiert.