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Bekannte reagieren negativ auf meine Diagnose. Ich fühle mich so minderwertig.

A

annika38

Gast
Hallo,

bei mir wurde vor einigen Woche eine milde Form von Epilepsie festgestellt (Absencen-Epilepsie), die sich durch sekundenlange Bewusstseinsstörungen bemerkbar macht.
Der Neurologe vermutete auch, dass ich zeitweise nachts auch etwas größere Anfälle habe, weil ich mir schon häufig die Zunge und Wangenschleimhaut kaputtgebissen habe.

Ich werde mir übermorgen eine zweite Meinung bei einem anderen Neurologen einholen und habe das mir verordnete Medikament noch nicht genommen. Denn gewisse Zweifel an der Diagnose sind da, doch der Gedanke, dass sie zutreffend sein könnte, belastet mich sehr!

Da ich mit jemandem reden musste, habe ich mit einer Freundin und einer Bekannten darüber gesprochen. Auch schrieb ich meinem Internetbekannten, der selbst offen mit seinen psychischen Problemen umgeht, davon. Seine Reaktion:"Du hast Epilepsie? Echt?!" Als wenn ich damit ein Alien wäre.
Meine Freundin war entsetzt und meinte, das könne nicht sein. Ich solle umgehend einen Termin bei meinem Hausarzt machen und mit ihm darüber sprechen, dass da ein Irrtum vorliegen müsse.
Meine Bekannte war sehr befremdet. Drückte sich so aus, dass ich ja immer "etwas komisch" auf sie gewirkt habe.
Als ich sie fragte, ob ich desöfteren abwesend oder wie weggetreten auf sie gewirkt habe, verneinte sie. Doch ich habe die unangenehme Angwohnheit, andere so "anzustieren". Seit dem Telefonat vor fast vier Wochen hat sie sich auch nicht mehr bei mir gemeldet.

Ich befürchte, wenn ich meinen Eltern davon erzähle, würden sie sich wahnsinnig aufregen. Mein Opa hatte nämlich zwei Jahre vor seinem Tod aufgrund von Durchblutungsstörungen mehrmals einen epileptischen Anfall.
Ich möchte nicht, dass gerade meine Mutter wieder daran erinnert wird, wie dramatisch er oft mit Blaulicht zum Krankenhaus gebracht wurde.

Ich bin sehr traurig.
Sollte man sich mit so einer Erkrankung erst gar nicht outen?
Ist man damit für andere noch weniger wert als man es vorher schon war?

Liebe Grüße,
Annika
 

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G

Gast

Gast
Wie wertvoll du für andre bist, ob es wirkliche Freunde sind, zeigt sich jetzt.
Sehe die Reaktionen der andren nicht sofort negativ, ist oft die Angst von denen, wie geh ich jetzt weiter mit dem Menschen um.
Wie gehst du z.B. mit einem Rollstuhlfahrer um, ganz natürlich, oder was passiert da?
Hältst du Abstand, weißt nicht was du sagen sollst, lieber aus dem Weg gehen.
Was wäre wenn plötzlich einer deiner Freunde so da sitz durch eine Unfall, oder Krankheit.
Du siehst, das ist zwar noch der selbe Mensch, es hat sich aber eine andre Situation ergeben.
Du glaubst es selber nicht, brauchst eine 2te Meinung ,hast es ( noch ) nicht akzeptiert.
Sie sollen das da Außenstehende auf die Reihe kriegen.
Die spüren deine Unsicherheit, und sind es so auch.
Das sind solche Reaktionen verständlich, das ist Erstaunen, Hilflosigkeit, Angst was falsch zu machen....
Gib denen Zeit, die du ja auch brauchst, um mit dieser neuen Situation fertig zu werden.
 

Adria78

Aktives Mitglied
Vielleicht deutest Du die Reaktion Deiner Umgebung falsch, weil Du selbst von der Diagnose verunsichert bist.

Ich würde auf keinen Fall auf die Persönlichkeit des Menschen schließen, wenn ich weiß, er hätte Epilepsie. Ich würde nachfragen, wie schwer (es gibt doch erhebliche Unterschiede. Ganz schlimme Fälle) die Erkrankung ist. Und ob sie gut therapierbar ist.

Von daher gehe ich davon aus, das die meisten sich wirklich Sorgen um Dich machen. Es also positiv gemeint ist. Auch deine Eltern werden sich natürlich Sorgen machen.

Ich würde es ihnen erzählen. Aber so genau wie möglich. Was die Ärzte dazu sagen. Wenn es nur eine leichte Form ist, wirst Du wahrscheinlich gut damit leben können. Dann können die das im Griff bekommen. Das ist ja etwas anderes wie bei Deinem Opa.

Das einzige was ich nicht verstehe, ist die Reaktion Deiner Freundin. Wie soll jemand mit Epilepsie denn sein? Man unterscheidet sich mit der Krankheit doch bis zu einem gewissen Schweregrad nicht von anderen. Und selbst wenn man sich unterscheidet.... jemand der im Rollstuhl sitzt "unterscheidet" sich ja auch. Aber ist trotzdem noch der selbe wie vorher. Weißt Du, was ich meine?
 
Hallo Annika,

ich finde es völlig normal, dass man mit seinen Eltern oder mit engen Freunden auch über seine Krankheiten spricht. Eltern wollen doch einfach wissen, was los ist, auch dann, wenn sie anfangs vielleicht erschrecken und an unschöne Dinge erinnert werden. Und auch Du brauchst sicherlich jemanden, dem Du das einfach erzählen kannst, weil Du diese Nachricht schließlich auch erst selbst verdauen musst.

Bei Epilepsie hat jeder eine Vorstellung, was passiert. Und vielleicht macht sich nun der ein oder andere Gedanken darüber, was wäre, wenn Du vor den Augen desjenigen einen epileptischen Anfall hättest. Im Endeffekt änderst Du Dich aber nicht durch diese Diagnose, Du bleibst genau der Mensch, der Du auch vor der Diagnose warst.
Die Bewusstseinsstörungen hast bisher vielleicht nur Du mitbekommen und Deine Freunde gar nicht. Das wird vermutlich auch so bleiben - stelle ich jetzt mal so in den Raum. Bzw. wird sogar besser, wenn Du die richtigen Medikamente bekommst.
Ich denke nicht, dass Du jetzt weniger wert bist für sie, sondern, dass sie vielleicht Angst haben.

Vielleicht kannst Du Dich weiterhin so bei ihnen melden, Dich mit ihnen treffen usw. wie bisher. Sie werden im Laufe der Zeit relativ schnell feststellen, dass Du Dich nicht verändert hast und immer noch die gleiche Freundin bist, wie vorher.

Liebe Grüße, dreampudelchen
 

Fjord

Mitglied
Was dir bei dieser Erkrankung und den Reaktionen deiner Mitmenschen bewusst sein muss:

Der Großteil der Bevölkerung hat ein vollkommen falsches Bild von Epilepsieerkrankungen gestützt auf Fehlannahmen und Halb- bzw Unwissen. Die wenigsten Menschen mussten sich mit dem Thema befassen und daher werden Epilepsiekranke häufig mit realitätsfernen Vorurteilen konfrontiert.

Verheimlichen solltest du die Krankheit meiner Meinung nach dennoch nicht. Es ist wichtig, dass nahestehende Personen deine Symptome deuten und im Ernstfall richtig reagieren können.
 
C

chrismas

Gast
Schlimm empfand ich es nur am Anfang, da ich dachte ich müsste mich nur sehr einschränken, weil alle Ärzte mir dazu auch rieten etc pp. Als ich dann in Bethel war, hieß es aufeinmal ... du darfst alles machen wie zuvor auch, du solltest nur deine persönliche Balance einhalten und diese, sofern es möglich ist, nicht überschreiten.

D.h. Alkohol darf ich weiterhin trinken, ich sollte mich nur dabei nicht vollkommen abschießen, denn das führte schon einmal zu einem Status und kann gefährlich werden. Autofahren darf man auch weiterhin, sofern man denn einen Führerschein hat unter Berücksichtigung der Selbstbeobachtung und der Selbsteinschätzung und Anfallsdauer etc pp (dieses kann dir jemand wohl besser erklären als ich, denn ich habe keinen Führerschein und werde wohl auch niemals einen machen dürfen, weil ich dafür ein Jahr Anfallsfreiheit vorweisen muss), du darfst weiterhin wie zuvor deiner Arbeit nachgehen und vieles vieles mehr.

Das einzige was sich wirklich ändert ist nicht das geringste, außer eben das Freunde und Bekannte mit gefährlichem Halbwissen herumlaufen und dieses und jenes annehmen, was aber in der Regel vollkommener Blödsinn ist.

Selbst Sanitäter halten sich für die absoluten Kenner und haben mir schon mehr als einmal gesagt, dass ich keinen epileptischen Anfall hätte bis der Notarzt kam und ich vollkommen neben der Spur auf das Regal zeigte und nur raus bekam ... Entlassungsbericht Bethel ... der ging auf die Suche und ich bekam dann endlich die Spritze, damit der Anfall unterbrochen wird und das war letzte Woche.

So schlimm, wie man es sich ausmalt ist es mit der Erkrankung Epilepsie nicht. Man muss sich nur mit seiner Anfallsform beschäftigen, sich darüber informieren, seine persönlichen Grenzen ausloten und kann dann die unwissenden in Grund und Boden argumentieren und hierfür ist u.a. eine MOSES Schulung ganz hilfreich, denn dort erfährt man Fachübergreifend fast alles was man selbst wissen muss und erhält auch indirekt eine Bestärkung darin, dass es nicht so schlimm ist und einfach die Unwissenheit von Menschen dazu führt, dass die Erkrankung Epilepsie ein kompletter Weltuntergang sei.
 
A

annika38

Gast
Hallo ihr,

danke für eure lieben und ermutigenden Antworten.
Das kann ich jetzt gerade echt gebrauchen!

Obwohl ich die Diagnose schon seit vier Wochen habe, habe ich das noch nicht so richtig verdaut.
Bisher ist es leider noch so, dass ich oft versuche, andere Ursachen für die Symptomatik zu finden.
Ich sage mir dann, dass ich schon immer eine Tagträumerin war, seit der Pubertät oft mit niedrigem Blutdruck Probleme hatte oder die Zungen-und Wangenbisse von meinem nicht zueinanderpassenden Ober-und Unterkiefer herrühren.
Dabei sagte mir der Zahnarzt mal, dass er so massive Verletzungen wie bei mir noch nie gesehen habe.

Also ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass ich mir etwas vormache.
Zwei Wochen nach der Diagnose wurde ich fast von einem Auto angefahren, weil mir einfach nicht bewusst war, dass ich die Straße bei Rot überquerte. Das schob ich auch auf Kreislaufprobleme, obwohl sie sich vorher gar nicht bemerkbar gemacht hatten. Normalerweise bin ich dann immer sehr müde und haben einen leichten Druck im Kopf. Doch an dem Tag ging es mir gut, und nach den Übungen beim Rehasport, wurde ich auf der Straße plötzlich ganz dusselig im Kopf und nahm die Umgebung nur noch wie im Nebel wahr. Es fühlte sich einfach nicht an wie niedriger Blutdruck.

Ich weiß noch, wie bei einer ehemaligen Bekannten vor Jahren Epilepsie festgestellt wurde, nachdem sie einige Krampfanfälle gehabt hatte. Sie war am Boden zerstört, verkaufte auch sofort ihr Auto und beantragte Erwerbsminderungsrente. Ich dachte da noch, wie gut, dass ich so etwas nicht habe. Nie hätte ich gedacht, dass es mich auch mal treffen könnte...

Ich kann daher auch verstehen, dass meine Bekannten sich schwer damit tun. Viele haben wahrscheinlich gleich einen krampfenden und zuckenden Menschen vor Augen, und das führt zu Angst und Hilflosigkeit, vor allem bei meiner Freundin. Da bedarf es vielleicht einiger Erklärung, dass ich zur Zeit wenigstens noch die mildeste Ausprägung der Erkrankung habe, von gelegentlichen Steigerungen in der Nacht abgesehen.
So müsste ich es auch meinen Eltern erklären, die sonst wahrscheinlich denselben Schweregrad wie bei meinem Opa vermuten würden. Das wäre dann schon ein Schock für sie.

Es stimmt ja auch, ich bleibe derselbe Mensch wie vor der Diagnose. Dass ich vielleicht ein bisschen anders bin, ist vielen vor längerer Zeit ja schon aufgefallen. Man konnte es nur nie einordnen, warum ich so verträumt und langsam bin und oft zeitverzögert reagiere.
Meine Langsamkeit, die sicherlich nicht mal mit Epilepsie zu tun hat, ist sogar schon einigen in meiner Rehasport-Gruppe aufgefallen. Heute machten wir Übungen mit Bällen und ein Teilnehmer sagte bevor er mir den Ball zuwarf:"Für dich mach ich es extra im Zeitlupentempo."

Es macht mir vor allem Mut, was chrismas schreibt.
Bei dir ist die Epilepsie ja doch stärker ausgeprägt als bei mir und du scheinst gut damit zurechtzukommen.
Eigentlich ist ja auch das entscheidende, wie der Betroffene selbst seine Erkrankung im Griff hat. Ich habe auch gelesen, dass immerhin 70% anfallsfrei werden.
Nur leider sagte mir der Neurologe, ich solle jetzt erst einmal kein Auto mehr fahren. Als ich ihm sagte, dass ich mich im Straßenverkehr bisher immer sehr gut konzentrieren konnte und mein Reaktionsvermögen nie beeinträchtigt war, meinte er, es sei trotzdem besser.

Ich werde den Termin bei einem anderen Neurologen am Donnerstag auf jeden Fall wahrnehmen.
Ich glaube, ich brauche immer noch ein klein wenig mehr Sicherheit, dass die Diagnose wirklich zutreffend ist.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
G

Gast

Gast
2te Meinung ist immer gut.
Du hast eine milde Form dieser Erkrankung.
Gibt da viele Facetten, bei manchen nur ein Kurzes wegnicken, ein kurzes zusammenzucken, bis zum schweren Krampfanfall.
Selten wird da was im Gehirn geschädigt.
Ist wie ein Kurzschluß im Gehirn, es feuern alle Neuronen kurzfristig gleichzeitig.
Ist bei mir eine Zufalls Diagnose gewesen, weil ich öfter plötzlich starr blickte.
Ist nie negativ aufgefallen, ist halt manchmal ein Träumer hieß es.
War wegen was andrem bei Neurologen, da passierte das bei der Untersuchung.
Eine Absence, hielt dann in der Bewegung inne, wirkte einen Moment lang völlig abwesend, reagiere nicht auf Ansprache.
Ohne stürzen, machte dann abrupt mit den begonnenen Tätigkeiten weiter als ob nichts geschehen wäre.
Ist durch Medikamente gut eingestellt, Jahrelang keine Anfälle mehr gehabt.
 
L

Leopardin

Gast
Ach Annika, das ist schon ein Kreuz bei dir! Erhole dich am besten erst mal von der Diagnose und versuche deinem Umfeld, deren Halbwissen klar zu machen bzw. dass sie sich dran gewöhnen. :)
 

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