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Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis

Guzunumu

Mitglied
Hallo, schreibe diesen Thread für meine besorgten Eltern. Seit paar wochen hat sich meine Schwester komisch verhalten, ständig Stimmungsschwankungen, redet kaum noch, übergebt sich ständig, will nichts mehr essen, und starrt dich leblos an. Eines Tages ist alles aus dem Ruder gelaufen als meine Schwester ständig im Haus rumgerannt ist und ständig gesagt hat : "Los schnell, lass uns alle rausgehen, bitte schnell lass uns alle rausgehen" Sie hatte noch ihren Pyjama an und wollte unbedingt raus, und hatte eine ungewöhnliche kraft, da meine Eltern sie nicht gut festhalten konnten, und ich da noch in der Schule war. Meine Mutter hat ihr die Keider angezogen und sie sind dann mit dem Auto zu meinem Bruder gefahren um dann ins Krankenhaus zu fahren. Anscheinend hat meine Schwester im AUto ständig probiert "rauszuspringen", sie öffnete ständig die Tür, und wollte weglaufen. Als sie bei meinem BRuder angekommen sind , stieg sie aus dem Auto, lief los und rief :" HILFE POLIZEI POLIZEI" als wären meine Eltern Kidnapper gewesen, zum Glück konnte mein BRuder sie einfangen, und die Menschen wollte die Polizei anrufen, doch sie kannten meinen Bruder und haben dies dann nicht getan. Dann sind meine Eltern ins Krankenhaus gefahren, im Krankenhaus bekam sie einen epileptischen Anfall. Die ärzte kamen und behandelten sie schnell mit Nadeln. Dann war sie wieder "normal" aber jetzt muss sie im Krankenhaus(Psychatrie) bis sie Gesund ist verweilen. Als ich sie besuchen gegangen bin habe ich festgestellt dass es ziemlich komisch ist. Sobald man ein Geräusch macht z.b Niesen (Reden ist ok) sagt sie : Kannst du aufhören?
Sie zittert am ganzen Körper, weiß nicht richtig wie sie sich ins Bett legen soll, und hat ihr Sprachvermögen verloren. Sie konnte Französich bevor ihrer Krankheit reden, doch jetzt bringt sie kaum ein Wort raus. Vor paar Tagen sagte der Arzt dann dass es sich um "Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis" handeln würde.Jeden tag ist meine Mutter während der ganzen Besuchszeit bei ihr, doch gestern war es komisch, als meine Mutter zu ihr gegangen ist sagte sie :" Du bist nicht meine Mutter, geh weg, du bist böse!" Meine mutter meinte "Ach schatz, ich bin es doch deine Mutter"
Sie sagte : "Nein, geh weg oder ich schlag dich!" Sie hat die Bewegung gemacht als würde sie sie schlagen doch sie hats nicht getan. Heute wurde es schlimm, morgens als die Krankenschwestern bei ihr waren, hat meine Schwester beide geschlagen, das Resultat ist dass sie ans Bett gefesselt wurde, und nur das rechte Bein und den rechten Arm frei bewegen kann. Meine Mutter ist zutiefst traurig, ihre eigene TOchter so zu sehen. Meine Schwester redete ganze Zeit übers sterben : " Wieso fesseln sie mich, Wieso tust du mir das an Mutter? Wieso kann ich nicht mit euch nach Hause? Wieso lässt du mich hier alleine im Krankenhaus?Wieso kann ich nicht einfach sterben?"
Habt ihr Tipps?
Findet ihr dass das ein normaler Zustand des Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist? Oder ist es ein wirklich schlimmer Zustand des Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?
Vielen dank fürs lesen.
 

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Peachly

Sehr aktives Mitglied
Findet ihr dass das ein normaler Zustand des Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist? Oder ist es ein wirklich schlimmer Zustand des Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis?
Vergleich doch mal die Krankheitsbeschreibung bei Wikipedia o. ä. mit deiner Schwester.

Betroffene findest du wahrscheinlich eher in einem spezialisierten Forum.
 
G

Gast

Gast
Hallo Guzunumu,

meine Tochter erkrankte vor über einem Jahr an Anti NMDA Rezeptor Enzephalitis erkrankt.
Aus der Erfahrung und aus dem Austausch mit anderen Betroffenen würde ich es tatsächlich normal ansehen, was du beschreibst.
Wir haben inzwischen eine Plattform gegründet, in der es rund um diese Krankheit geht.
Dort findest du oder auch deine Mutter (bei Interesse) Informationen, Adressen und, fast noch wichtiger als alles andere, Austausch mit Betroffenen bzw. Angehörigen von Betroffenen.
Schau mal hier: http://www.anti-nmda-rezeptor-enzephalitis.de
dort angeschlossen gibt es auch ein Forum, in dem uns auch ein ärztlicher Berater der Charite unterstützt.
Bei Bedarf können wir auch gerne per Mail kontakten.
info@anti-nmda-rezeptor-enzephalitis.de

So schlimm es momantan aussieht. Verliert nie die Hoffnung. Unserer Tochter geht es heute wieder sehr, sehr gut und sie ist ab sofort Medikamentefrei.
Ich drücke euch alle Daumen.

Alles Liebe
Tanja
 
J

Jolanda

Gast
Hallo Guzunumu,


leider sind alle Symptome, die du beschreibst sehr typisch für diese noch relativ seltene Erkrankung.

Sie ist besonders für Angehörige eine mehr als schwere Zeit, in der diese hilflos miterleben, was für unbeschreibliche Situationen passieren. Es müssen Entscheidungen getroffen werden, die Angst machen, es geschehen Dinge, die man nicht versteht, die geliebte Schwester/Tochter ist in keiner Weise mehr zu erkennen. Oft stehen dem auch die Ärzte oder das Pflegepersonal vollkommen überfordert gegenüber.
Kurz gesagt, es ist eine Hölle, in die man reingeworfen wird, in der man keine Zeit hat zu verschnaufen oder auch nur zu verstehen, was gerade passiert. Die Ereignisse überschlagen sich oftmals.

Trotzdem kann ich dir berichten, dass alles wieder gut werden kann. Es gibt heute schon sehr viele Erkenntnisse über diese Krankheit und obwohl sie erst seit so kruzer Zeit bekannt ist, schon viele sehr gute Ansätze.

In der Regel werden Erkrankte nach der Diagnose sofort mit einer Stoßtherapie Cortison behandelt.

Diese wird meistens über 5 Tage via Infusion gegeben. Bei den meisten Betroffenen, die zudem epileptische Anfälle bekamen, werden wenigstens diese unterbrochen oder verschwinden sogar.
Außerdem muss gründlich untersucht werden, ob eventuell ein Tumor, bei Mädchen überwiegend an den Eierstöcken, vorliegt. Dieser Tumor ist, bei denen wo einer gefunden wird, in der Regel der Auslöser und nach Entnahme werden die Symptome in der Regel abklingen.
Wenn kein Tumor vorliegt, was inzwischen immer häufiger passiert, und die Symptome bleiben,
wird oftmals eine Therapie begonnen, in der Immunglobuline verabreicht werden. Auch diese werden über Infusionen gegeben.

Es gibt unterschiedliche Erfahrungen, ob diese wirken oder ob eventuell noch andere Therapien notwendig sein werden, über die, hier zu schreiben, zu lang ist.
Zumal jeder Fall anders ist und man wirklich individuell schauen muss.

In dem Link im Beitrag über diesem, kannst du Kontakt bekommen. Dort können auch alle Fragen ausführlich beantwortet werden.

Vielleicht hat auch deine Mutter das Bedürfnis mit anderen Müttern oder Vätern in Kontakt zu kommen, die ihr in dieser schweren Zeit gerne zur Seite stehen.
Leider kann ich dir noch keine PN schicken, mit meiner Telefonnummer, dazu fehlt es mir wohl noch an ausreichende Beiträgen.:)
Mir hat der Kontakt zu anderen Eltern damals mehr geholfen, als alles andere.
Unsere Tochter hat lange, lange gekämpft. Es war für sie und uns ein langer, schwerer und oft steiniger Weg, aber er hat sich gelohnt. Heute geht es ihr wieder gut.
Dazu waren schwere Entscheidungen nötig, begleitet von unendlich vielen Tage und Nächten der absoluten Verzweifelung.
Aber der Weg hat sich in vollem Umfang gelohnt.
verliert nicht die Hoffnung, den Mut. Ihr seid nicht alleine und deine Schwester hat die besten Aussichten ein gesundes, glückliches Leben führen zu können, sogar ohne lebenslange Medikamente, wie sternenzauber schrieb.

Wir denken an euch und schicken euch ganz, ganz viel Kraft.
Wie gesagt, wenn ihr Kontakt möchtet, meldet euch gerne.

ganz herzliche Grüße
 
G

Gast

Gast
Hallo,

ich weiß seit deinem Beitrag sind ein paar Monate vergangen. Vielleicht liest du das ja doch. Ich weiß nicht wie sich eure Situation in der Zwischenzeit entwickelt hat. Ich hoffe so wie meine. Bei mir hat die Krankheit auch im März angefangen. Ich bin 22 Jahre und mir geht es mittlerweile wieder richtig gut. Will im nächsten Semester sogar wieder weiter studieren =) Und ich hab so ziemlich alle Symptome durchgemacht, die diese Krankheit so mit sich bringt. Eine zeitlang dachte ich sogar, ich sei eine Prinzessin und mich durften nicht einmal meine Eltern anfassen. Es ist eine harte Zeit, die man da durchmacht. Für einen selbst und für alle drum herum. Aber ich glaube es lohnt sich stark zu bleiben. Von der Zeit, in der die Krankheit "am schlimmsten" war, fehlt mir in meiner Erinnerung fast eine komplette Woche. Was vielleicht auch ganz gut so ist.

Aber wie gesagt, momentan muss ich noch Tabletten gegen die Krampfanfälle nehmen. Allerdings geh ich nächste Woche noch einmal ins Krankenhaus und hab die Hoffnung, dass dann die Entzündung weg ist und ich tablettenfrei leben darf ;)

Ich hoffe deiner Familie geht es mittlerweile auch wieder besser. Ist ja zur gleichen Zeit passiert.

Liebe Grüße
 
G

Gast

Gast
Falls Deine Schwester immer noch in der Klinik, mit Anti-NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist, kann ich Dir einen guten Tipp geben, wo gerade 2 Frauen damit - innerhalb von 6 - Monaten geheilt wurden, wieder arbeitsfähig sind.

Achtet bitte auch darauf, ob Deine Schwester einen TUMOR/CA im Unterleib hat; denn der ist bei den meistens Patienten, mit NMDA-Rezeptor-Enzephalitis, vorhanden.

Also, in der Asklepios-Klinik, Hamburg-Barmbek sowie in der Charite Berlin, wurde jeweils diese Krankehit bei 2 Frauen festgestellt und GEHEILT. Die Frau aus der Charite war sogar vorher 3 Jahre in einem Heim, ist jetzt wieder gesund.

Bei meiner Schwester scheint wohl auch diese Krankheit vorzuliegen. Wir kömpfen auch gerade darum, dass eine gute Diagnostik stattfindet und sie behandelt werden kann.

Erzähle mir doch bitte, was zwischenzeitlich mit Deiner Schwester geschehen ist, ob sie geheilt wurde, da Deine Mitteilung ja schon aus 2010 ist.

Liebe Grüsse aus Hamburg
Luisa
 

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