Hallo erstmal,
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Und ich entschuldige mich jetzt schon, sollte ich chaotisch oder unverständlich schreiben.
Es geht um meine Mutter. Ende April dieses Jahres wurde bei ihr das Löfgren-Syndrom diagnostiziert.
Sie hat zügig mit der Kortisontherapie mit Prednisolon (anfangs 40 mg) begonnen.
Ihr ging es aber in der Zeit, schon seit dem ersten Tag der Einnahme ihrer ersten Tablette, nicht gut.
Ich dachte, sie würde wahnsinnig werden. Heulattacken, Nervenzusammenbrüche, Ohnmachtsanfälle.
Irgendwann landeten wir in der Notaufnahme, weil sie nur noch ganz laut am Schreien war und wie wild um sich geschlagen hat. Letztendlich gab man ihr Tavor zur Beruhigung. Die Ärzte vermuteten, dass es an ihrer Psyche liegt. Jedenfalls hörten ihre Beschwerden nicht auf. Sie war wie ausgewechselt. Ich konnte sie überhaupt nicht mehr wiedererkennen.
Wir waren ständig in der Notaufnahme. Dann war unser Lungenfacharzt nach Untersuchung (ca. 4 Monate) später der Meinung, dass wir endlich die Dosis vom Kortison verringern dürfen. Langsam. Es wurde einfach nicht besser. Ihre Nervenzusammenbrüche ließen nach, jedoch hat sie jetzt ganz andere, üble Beschwerden.
Ihr gesamter Körper sticht, brennt und juckt. EXTREM. Auch am Kopf, in den Augen. Sie springt ständig auf vor Schreck und Schmerz. Ihr Gesicht ist knallrot. Ihr Rücken schmerzt, stark. Sie muss öfters zur Toilette. Heute, um 3:00 Uhr Mitternacht haben wir rote Punkte an ihren Beinen gesehen. Sehen genauso aus wie vor ihrer Diagnose. Jetzt haben wir Angst, nicht dass die Sarkoidose wieder zurückgekehrt ist. Sie nimmt seit 1 Woche 2 mg Prednisolon. Das schlimmste für sie ist jedoch ein Gefühl von Schwere. Als ob mehrere Personen sie herunterdrücken würden. Oder als hätte man ihr ein tonnenschweres Korsett um ihren Körper gebunden. Sie hat durchgehend Übelkeit, ab und zu Oberbauchschmerzen, ist sehr müde und schwach. Manchmal fühlt sie sich fremd in ihrem Körper, sie hat Konzentrationsschwierigkeiten. Vergisst viel. Und ihr Bauch schwillt immer noch enorm auf. Und und und...
Wir waren bei so vielen Kliniken. Letztendlich auch in der Psychiatrie, doch dort wollte man uns nicht aufnehmen, da sie anscheinend kein psychisches Problem hat. Man hat uns weggeschickt. Meine Mutter hat öfter nach Schmerzmitteln gegriffen, damit sie sich besser fühlt. Damit dieses Gefühl der Schwere nicht mehr so intensiv ist oder sie dieses Kribbeln, Stechen usw., erträgt. Jetzt habe ich Angst, dass sie damit ihre Nieren geschädigt hat. Ich habe gelesen, dass man bei einer Niereninsuffizienz auch heftigen Juckreiz, Brennen und Stechen bekommen kann. Übelkeit, Müdigkeit usw. (darunter auch Anämie, was sie hat)
Bei ihr wurden mehrmals Bluttests durchgeführt. Sie hat Eisenmangel und Vitamin-D-Mangel. Zudem sind ihre Leukozyten etwas erhöht. Mehr nicht. Ich könnte durchdrehen. Sie leidet schon fast seit einem Jahr.
Niemand kann uns helfen. Am 01.10. haben wir ein Termin in der Universitätsklinikum Bergmannsheil/ Endokrinologische Ambulanz. Es ist sozusagen unsere letzte Hoffnung. Wir waren bei so vielen Ärzten und keiner weiß weiter.
Für den jetzigen Stand:
Vor zwei Wochen wurde sie wieder geröntgt. Es sieht gut aus. Nichts von der Sarkoidose.
Wie gesagt, sie ist aktuell auf 2 mg.
Ich will meine Mutter nicht verlieren. Ich mache mir solche Sorgen. Nicht, dass sie falsch therapiert wird. Nicht, dass sie doch etwas anderes hat und es noch nicht entdeckt wurde. Oder nicht, dass sie durch die Nebenwirkung oder Einnahme des Kortison etwas anderes Lebensbedrohliches hat und wir sie nicht rechtzeitig retten können.
Ich werde verrückt. Ich hoffe jemand kann mir einen Ratschlag geben. Was können wir tun? An wen können wir uns wenden? Niemand nimmt uns ernst. Alle Ärzte sagen, dass sie unter 5mg keine Nebenwirkungen haben dürfte.
Vielen Dank fürs Lesen.
ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. Und ich entschuldige mich jetzt schon, sollte ich chaotisch oder unverständlich schreiben.
Es geht um meine Mutter. Ende April dieses Jahres wurde bei ihr das Löfgren-Syndrom diagnostiziert.
Sie hat zügig mit der Kortisontherapie mit Prednisolon (anfangs 40 mg) begonnen.
Ihr ging es aber in der Zeit, schon seit dem ersten Tag der Einnahme ihrer ersten Tablette, nicht gut.
Ich dachte, sie würde wahnsinnig werden. Heulattacken, Nervenzusammenbrüche, Ohnmachtsanfälle.
Irgendwann landeten wir in der Notaufnahme, weil sie nur noch ganz laut am Schreien war und wie wild um sich geschlagen hat. Letztendlich gab man ihr Tavor zur Beruhigung. Die Ärzte vermuteten, dass es an ihrer Psyche liegt. Jedenfalls hörten ihre Beschwerden nicht auf. Sie war wie ausgewechselt. Ich konnte sie überhaupt nicht mehr wiedererkennen.
Wir waren ständig in der Notaufnahme. Dann war unser Lungenfacharzt nach Untersuchung (ca. 4 Monate) später der Meinung, dass wir endlich die Dosis vom Kortison verringern dürfen. Langsam. Es wurde einfach nicht besser. Ihre Nervenzusammenbrüche ließen nach, jedoch hat sie jetzt ganz andere, üble Beschwerden.
Ihr gesamter Körper sticht, brennt und juckt. EXTREM. Auch am Kopf, in den Augen. Sie springt ständig auf vor Schreck und Schmerz. Ihr Gesicht ist knallrot. Ihr Rücken schmerzt, stark. Sie muss öfters zur Toilette. Heute, um 3:00 Uhr Mitternacht haben wir rote Punkte an ihren Beinen gesehen. Sehen genauso aus wie vor ihrer Diagnose. Jetzt haben wir Angst, nicht dass die Sarkoidose wieder zurückgekehrt ist. Sie nimmt seit 1 Woche 2 mg Prednisolon. Das schlimmste für sie ist jedoch ein Gefühl von Schwere. Als ob mehrere Personen sie herunterdrücken würden. Oder als hätte man ihr ein tonnenschweres Korsett um ihren Körper gebunden. Sie hat durchgehend Übelkeit, ab und zu Oberbauchschmerzen, ist sehr müde und schwach. Manchmal fühlt sie sich fremd in ihrem Körper, sie hat Konzentrationsschwierigkeiten. Vergisst viel. Und ihr Bauch schwillt immer noch enorm auf. Und und und...
Wir waren bei so vielen Kliniken. Letztendlich auch in der Psychiatrie, doch dort wollte man uns nicht aufnehmen, da sie anscheinend kein psychisches Problem hat. Man hat uns weggeschickt. Meine Mutter hat öfter nach Schmerzmitteln gegriffen, damit sie sich besser fühlt. Damit dieses Gefühl der Schwere nicht mehr so intensiv ist oder sie dieses Kribbeln, Stechen usw., erträgt. Jetzt habe ich Angst, dass sie damit ihre Nieren geschädigt hat. Ich habe gelesen, dass man bei einer Niereninsuffizienz auch heftigen Juckreiz, Brennen und Stechen bekommen kann. Übelkeit, Müdigkeit usw. (darunter auch Anämie, was sie hat)
Bei ihr wurden mehrmals Bluttests durchgeführt. Sie hat Eisenmangel und Vitamin-D-Mangel. Zudem sind ihre Leukozyten etwas erhöht. Mehr nicht. Ich könnte durchdrehen. Sie leidet schon fast seit einem Jahr.
Niemand kann uns helfen. Am 01.10. haben wir ein Termin in der Universitätsklinikum Bergmannsheil/ Endokrinologische Ambulanz. Es ist sozusagen unsere letzte Hoffnung. Wir waren bei so vielen Ärzten und keiner weiß weiter.
Für den jetzigen Stand:
Vor zwei Wochen wurde sie wieder geröntgt. Es sieht gut aus. Nichts von der Sarkoidose.
Wie gesagt, sie ist aktuell auf 2 mg.
Ich will meine Mutter nicht verlieren. Ich mache mir solche Sorgen. Nicht, dass sie falsch therapiert wird. Nicht, dass sie doch etwas anderes hat und es noch nicht entdeckt wurde. Oder nicht, dass sie durch die Nebenwirkung oder Einnahme des Kortison etwas anderes Lebensbedrohliches hat und wir sie nicht rechtzeitig retten können.
Ich werde verrückt. Ich hoffe jemand kann mir einen Ratschlag geben. Was können wir tun? An wen können wir uns wenden? Niemand nimmt uns ernst. Alle Ärzte sagen, dass sie unter 5mg keine Nebenwirkungen haben dürfte.
Vielen Dank fürs Lesen.