Hallo,
Vor drei Jahren ist bei mir die Lungenerkrankung COP diagnostiziert worden, ebenso Asthma.
Zuerst war mir gar nicht klar, was das heißt und die Ärzte in der Fachklinik sowie mein behandelnder Lungenspezialist vor Ort haben mich auch nicht ausreichend aufgeklärt.
Da die Therapie mit Kortison nicht zu einer Besserung der Lungenproblematik führte, ich aber erheblich unter den Nebenwirkungen litt, wurde sie beendet.
Zwei Spays wurden mir verschrieben und ein weiteres Inhaliermedikament.
Nach einem knappen Jahr hatte sich der Zustand meiner Lunge drastisch verschlechtert und das Lungenvolumen ist von 2.5 auf 1.8 l gesunken.
Eine einfache Rechenaufgabe, die Restzeit.....
Dann hab ich mich durchgesetzt und den (in der gleichen Praxis!!!!!!) arbeitenden Kollegen meines „Spezialisten“ konsultiert.
Der hat Klartext geredet: Bei weiterer fehlender Behandlung: Max. noch 5 Jahre, eher weniger. Bei Behandlung durch Immunsuppression 15 Jahre plus x, falls es anschlägt.
Das scheint nun der Fall zu sein, allerdings sammele ich nun fast jeden Infekt auf, der so durch die Luft fliegt.
Mein Allgemeinzustand ist unter aller Würde!
Jetzt musste ich wegen eines neuen Lungeninfektes, verbunden mit extrem starkem Husten, Attacken von bis zu 40 Minuten Husten am Stück, wieder Kortison nehmen.
Das heißt, dass ich so schwach werde, dass ich nicht mal meinen Mantel allein aufhängen kann.
Und wir haben drei Kinder, 16, 14, 8 Jahre alt......
Und ein Haus mit Garten.
Heut hab ich dann die Dosis wieder reduzieren können, sofort geht es ein bisschen besser.
Und seit gestern Abend hab ich ein neues Medikament, Singulair, das scheint wohl zu helfen. Zumindest gegen die Asthmaprobleme.
Aber es ist zum Verzweifeln. Ich huste und von der aktiven Frau ist kaum noch was übrig. Schwach, kurzatmig, nicht belastbar.
Und das soll nun mit 44 Jahren so bleiben?
Als ich bitter weinend in der Praxis stand, und sagte, ich bräuchte eine neue Idee, da zuckte mein Arzt hilflos mit den Schultern und sagte „hab keine“.......
Also muss ich wohl selber....
Nur wie?
Und wo?
Ich habe keine Selbsthilfegruppe finden können, bisher.
Hier hat mich ein Beitrag im Forum „hergegoogelt“, das war aber doch wieder COPD.
Und das ist eben nicht dasselbe.
Vielleicht hat jemand ja ne Idee oder kennt jemanden mit demselben Problem??
Viele Grüße,
Tita
Vor drei Jahren ist bei mir die Lungenerkrankung COP diagnostiziert worden, ebenso Asthma.
Zuerst war mir gar nicht klar, was das heißt und die Ärzte in der Fachklinik sowie mein behandelnder Lungenspezialist vor Ort haben mich auch nicht ausreichend aufgeklärt.
Da die Therapie mit Kortison nicht zu einer Besserung der Lungenproblematik führte, ich aber erheblich unter den Nebenwirkungen litt, wurde sie beendet.
Zwei Spays wurden mir verschrieben und ein weiteres Inhaliermedikament.
Nach einem knappen Jahr hatte sich der Zustand meiner Lunge drastisch verschlechtert und das Lungenvolumen ist von 2.5 auf 1.8 l gesunken.
Eine einfache Rechenaufgabe, die Restzeit.....
Dann hab ich mich durchgesetzt und den (in der gleichen Praxis!!!!!!) arbeitenden Kollegen meines „Spezialisten“ konsultiert.
Der hat Klartext geredet: Bei weiterer fehlender Behandlung: Max. noch 5 Jahre, eher weniger. Bei Behandlung durch Immunsuppression 15 Jahre plus x, falls es anschlägt.
Das scheint nun der Fall zu sein, allerdings sammele ich nun fast jeden Infekt auf, der so durch die Luft fliegt.
Mein Allgemeinzustand ist unter aller Würde!
Jetzt musste ich wegen eines neuen Lungeninfektes, verbunden mit extrem starkem Husten, Attacken von bis zu 40 Minuten Husten am Stück, wieder Kortison nehmen.
Das heißt, dass ich so schwach werde, dass ich nicht mal meinen Mantel allein aufhängen kann.
Und wir haben drei Kinder, 16, 14, 8 Jahre alt......
Und ein Haus mit Garten.
Heut hab ich dann die Dosis wieder reduzieren können, sofort geht es ein bisschen besser.
Und seit gestern Abend hab ich ein neues Medikament, Singulair, das scheint wohl zu helfen. Zumindest gegen die Asthmaprobleme.
Aber es ist zum Verzweifeln. Ich huste und von der aktiven Frau ist kaum noch was übrig. Schwach, kurzatmig, nicht belastbar.
Und das soll nun mit 44 Jahren so bleiben?
Als ich bitter weinend in der Praxis stand, und sagte, ich bräuchte eine neue Idee, da zuckte mein Arzt hilflos mit den Schultern und sagte „hab keine“.......
Also muss ich wohl selber....
Nur wie?
Und wo?
Ich habe keine Selbsthilfegruppe finden können, bisher.
Hier hat mich ein Beitrag im Forum „hergegoogelt“, das war aber doch wieder COPD.
Und das ist eben nicht dasselbe.
Vielleicht hat jemand ja ne Idee oder kennt jemanden mit demselben Problem??
Viele Grüße,
Tita