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Thema: Fibromyalgie - und nun?

  1. #1
    zitronenfalterin
    Gast

    Standard Fibromyalgie - und nun?

    Hallo ihr lieben,

    ich komme nochmal als Gast auf einen Besuch vorbei, weil ich weiß, dass es hier einige Betroffene gibt. In speziellen Fibro-foren muss man sich leider erst anmelden und das möchte ich noch nicht.
    Gestern kam ich von meiner Ärztin, weil ich am Wochenende beim Notarzt war aufgrund heftigster Schmerzen. Habe einem Freund davon erzählt und habe mal so die ganze Bandbreite meiner großen Probleme und kleinen Wehwehchen erzählt und da fragte er mich, ob ich Fibromyalgie habe. Ich kannte das vorher noch nicht und habe mal gegoogelt und einerseits einen riesigen schreck bekommen, andererseits erleichterung verspürt. das was ich da an symptomen gelesen hab, war zu fast 100% ich, ich dachte schon die hätten einen homepage über mich und meine symptome erstellt ;-)
    es haben echt ALLE symptome gepasst (ausser, dass ich die schmerzen weniger in den armen und mehr in rücken und kopf habe)! auch die tender-points stimmen bei mir haargenau. meine ständigen magenbeschwerden und meine plötzlichen menstruationbeschwerden (die ich NIE hatte) ohne ersichtlichen grund hätte ich nie mit meinen anderen schmerzen in verbindung gebracht.
    klar - es ist eine sch***-krankheit, aber nun hat das übel einen namen. und es passt auf einmal alles zusammen! wie oft wurde mir nicht geglaubt, weil organisch alles okay ist! so oft viel (meist hinterrücks) das Wort "Simulant" oder "Hypochonder". lauter unerklärliche Symptome. wie sollte man denn auch glauben,dass nicht mal Valium die schmerzen nimmt und dass Massage und KG die schmerzen schlimmer machen. außer schwimmen und Reizstrom, hilft mir nichts, aber erklär das mal anderen. da kommt dann nur, man wolle sich vorm Sport drücken. ach das komische Phänomen, dass es meist morgens auftritt und durch langes liegen, aber vor allem sitzen schlimmer wird, hat mir keiner abgekauft.
    Klar- es ist erst mal nur eine Vermutung, aber ich habe erst einmal erlebt (bei meinen depris damals), dass ich durch Zufall auf ein Krankheitsbild treffe und mich darin so sehr wiedererkenne!
    Nun meine Frage:Was muss ich nun tun? Zu welchem Arzt? Brauche ich einen Behindertenausweis? Geht ihr mit Fibro arbeiten? wie gehen eure Freunde, Bekannte und Verwandte damit um? wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?

    danke schonmal im Voraus für eure Antworten!

    Lg Zifa

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  3. #2
    Registriert Avatar von Serafina
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    CH
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    1.000
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    Standard AW: Fibromyalgie - und nun?

    EHRLICHKEIT SCHAFFT VERTRAUEN!

    Sei ehrlich mit dir selbst und du wirst lernen dir selbst über den Weg zu trauen...

  4. #3
    celeste
    Gast

    Standard AW: Fibromyalgie - und nun?

    hallo zitronenfalterin ,
    mit fibromyalgie ist das arbeiten ,kommt drauf an ,was .beschwerlich . möglichst keine stehenden + viel laufenden jobs .
    ich komme mit tägl 100 tramadolor long + 60mg fluoxetin recht gut über die runden inzwischen .
    habe es vorwiegend in den unterarmen + rücken zu sitzen . bekomme neuraltherapie - 6 sitzungen . weil das mit cortison ist ,darf man es nicht zu lange nehmen ,es macht die muskel + nervenstruktur durchlässig + kann dann reißen + das tut
    aaasig weh .
    ins wasser ging nicht mehr ,da zu kalt + die muskeln schmerzten . dennoch versuche bewegungsabläufe im wasser zu trainieren .
    täglich stretching ,1x den gesamten körper durch . das ist ein anfang .
    viel erfolg + kraft

  5. #4
    zitronenfalterin
    Gast

    Standard AW: Fibromyalgie - und nun?

    danke für eure antworten!
    ich bin schon am umdenken bzgl. Erzieherausbildung. werde wohl mich um orientieren, zwar in dem Bereich bleiben aber weg vom Kindergarten.
    Das problem bei Antidepressiva ist, dass ich auf keinen fall zunehmen darf! ich wiege eh schon zu viel und je mehr ich wiege, desto schlechter geht es mir. ausserdem neige ich zu diabetes, welcher durch das vermehrte gewicht zusätzlich wieder ausgelöst werden kann.
    habt ihr einen behindertenausweis? zu welchem arzt geht ihr?

    lg zifa

  6. #5
    Registriert Avatar von Schneeflöckchen
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    Standard AW: Fibromyalgie - und nun?

    Hy!
    Habe auch seit 1 Jahr die Diagnose Fibromyalgie. Mein Leben hat sich seitdem weder verschlechtert noch verbessert.
    Einige (Bekannte wie Ärzte) nehmen einen ernst, andere belächeln einen. Kann man mit umgehen, wenn man sich die richtigen Ärzte sucht und die richtigen Freunde.
    Zu deinen Fragen:


    Zu welchem Arzt?
    Rheumatologe (am besten mal googlen, ob einer in deiner Umgebung auch auf Fibro spezialisiert ist)
    Brauche ich einen Behindertenausweis?
    Nein, den wirst du auch (erstmal) nicht kriegen. Schmerzen hin oder her: subjektiv bleiben sie. Solange die Schmerzen keine extreme Schonhaltung und etwaige Versteifungen auslösen, wird es ohne gehen müssen.
    Geht ihr mit Fibro arbeiten?
    Was anderes bleibt wohl kaum. Ich bin jetzt 17 und bin nächstes Jahr mit dem Abi fertig. Nachdem wird's wohl der ganz normale Weg Ausbildung/Studium /Arbeitsleben. Solange du ein Schmerzmedikament hast, was du im "Notfall" nehmen kannst, wird auch das irgendwie funktionieren.
    Wie gehen eure Freunde, Bekannte und Verwandte damit um?
    Gut. Aber auch wenn sie mal verärgert reagieren, darfst du ihnen das nicht übel nehmen. Wie heißt es so schön:
    "An Rheumatismus und wahre Liebe glaubt man erst,
    wenn man davon befallen ist."
    Mit Fibro ist das dasselbe.

    Wie kommt ihr mit den Schmerzen zurecht?
    Mal gut, mal schlecht, mal gar nicht. Man hat ein Handicap, was man nicht sieht. Das ist schlecht. Aber ob ein Handicap, dass offensichtlich wäre, besser wäre?! Ich denke nicht.

    Liebe Grüße und nur die Ruhe bewahren. Alles Gute!
    ♥ ♥ ♥ ♥ "Warum, dachte ich, sinkt wohl das Gewölbe nicht ein, da es doch keine Stütze hat? ♥ ♥ ♥ ♥

    ♥ ♥ ♥ Es steht, antwortete ich,weil alle Steine auf einmal einstürzen wollen & ich zog aus ♥ ♥ ♥
    ♥ ♥ ♥ diesem Gedanken einen unbeschreiblich erquickenden Trost, der mir [...] mit der ♥ ♥ ♥
    ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ Hoffnung zur Seite stand, dass auch ich mich halten würde, ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥
    ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ wenn alles mich sinken lässt." ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥

    (Heinrich v. Kleist am 16.11.1800)

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