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Thema: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

  1. #16
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    Standard AW: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

    Hallo, was mir noch einfällt, damit bei dem Termin auch alles bedacht wird:

    Genau auflisten was, wann, welche Symptome auftraten

    Alle Befunde dabei haben

    Genau die Beschwerden die aktuell sind - aufschreiben

    Das gleiche natürlich auch für die früheren, wenn es da was gab

    Natürlich auch alle Medikamente und andere Erkrankungen richtig aufschreiben ....nicht nur erzählen

    Die kleinste Kleinigkeit kann da wichtig sein und besser ist es, alles vorher aufzuschreiben, denn meist vergißt man vieles vor lauter Aufregung.

    Farnmausi

  2. Für den Beitrag dankt: Angua

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  4. #17
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    Standard AW: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

    Zitat Zitat von Farnmausi Beitrag anzeigen
    Hallo, was mir noch einfällt, damit bei dem Termin auch alles bedacht wird:

    Genau auflisten was, wann, welche Symptome auftraten

    Alle Befunde dabei haben

    Genau die Beschwerden die aktuell sind - aufschreiben

    Das gleiche natürlich auch für die früheren, wenn es da was gab

    Natürlich auch alle Medikamente und andere Erkrankungen richtig aufschreiben ....nicht nur erzählen

    Die kleinste Kleinigkeit kann da wichtig sein und besser ist es, alles vorher aufzuschreiben, denn meist vergißt man vieles vor lauter Aufregung.

    Farnmausi
    Das kann ich nur unterstreichen.
    Holt Euch von den bisherigen Arztbesuchen die Befunde incl. Blutbilder.
    Ich musste sogar mal Tagebuch führen.

  5. #18
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    Standard AW: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

    @Farnmausi


    Vielen Dank! Ich hoffe auch, dass die endokrinologische Ambulanz uns helfen kann.
    Das mit der Nebennierenrindeninsuffizienz hatte ich auch mal gelesen. Ich werde morgen beim Termin alles ansprechen. Die ganzen Befunde habe ich bereits eingepackt. Die Liste werde ich gleich mal anfertigen. :-) Sehr gute Idee! Ich wusste auch gar nicht, wie und wo ich morgen anfangen soll. Diese Liste wird mir das Ganze erheblich erleichtern.




    @Angua


    Oh, ich verstehe! Lieben Dank für deine ausführliche Aufklärung und für die ganzen Links! Das hilft mir ungemein. Wir wissen das wirklich zu schätzen! Jedenfalls weiß ich auch mittlerweile, was wir noch alles versuchen können. Meine Mutter hat sehr viel geweint, eben wegen dieser Hilflosigkeit. Ich habe ihr von diesem Thread bzw. euch erzählt und dass sie nicht verrückt ist und sich diese Beschwerden nicht einbildet, weil ihr kein Arzt glaubt. Da ja alle gesagt haben, dass sie bei so einer niedrigen Dosis nichts mehr an Nebenwirkungen haben sollte. Das hat ihr wieder Kraft gegeben. Sie konnte wieder ein wenig lächeln. Also es stimmt; es ist enorm wichtig, dass ich sie unterstütze.


    Ich habe mir paar Notizen von den ganzen Antworten hier gemacht. Die Liste mache ich auch gleich. Wenn nichts hilft, dann werde ich auf jeden Fall versuchen, sie in Bad Bramstedt aufnehmen zu lassen.


    Was hätte ich nur ohne eure Hilfe gemacht. Besonders ohne euch, Angua und Farnmausi.
    Ich habe großen Respekt vor euch. Mit all dem fertigzuwerden, ist alles andere als einfach. Vor allem bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Fühlt euch liebevoll gedrückt!

  6. #19
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    Standard AW: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

    Hey Leute,


    ich bin am Ende mit meinen Nerven. Unser Endokrinologe wollte, dass wir einen Rheumatologen aufsuchen, damit meine Mutter ein anderes Medikament bekommt, da es ja Alternativen gibt, um kein Kortison mehr nehmen zu müssen.
    Sie hat am 21. 10. 19 Kortison komplett abgesetzt für einen ACTH-Test. (Ergebnisse sind noch nicht da)


    Danach ging es ihr von Tag zu Tag besser. An einem Tag fühlte sie sich so gut, dass sie vor Freude den ganzen Tag aktiv war, getanzt/gesungen hat, die Wohnung geputzt und und und...


    Ab und zu hat sie noch dieses Schweregefühl. Außerdem hat sie hin und wieder noch heftiges Stechen, Jucken, Brennen am ganzen Körper.


    Vor ungefähr einer Woche bekam sie dann auch plötzlich starke Schmerzen im Nacken und in den Knien. Schmerzmittel haben ihr nicht geholfen. Nach ungefähr 3-4 Tagen sind die aber auch wieder abgeklungen. Heute hat sie keine Schmerzen mehr. (Inzwischen wissen wir aber, dass sie im Nacken einen Verschluss hat und in den Knien Wasseransammlungen- sie wurde geröntgt).


    Und zwar wurde sie gestern stationär im Kh für Rheumatologie aufgenommen. Der Bluttest weist keine Entzündungswerte mehr auf. Ihr Löfgren-Syndrom wurde erfolgreich behandelt.


    Jetzt will der Arzt aber keine anderen Medikamente verschreiben, da sie eben momentan keine aktive Sarkoidose hat.
    Unser Endokrinologe bestand jedoch darauf, dass sie besser noch weiterhin Medikamente dagegen nimmt, damit die Krankheit nicht zurückkehrt, weil sie so früh mit der Therapie abgebrochen hat. Sie hat jetzt ungefähr 6 Monate lang Kortison eingenommen.


    Die absolut schlimme Nachricht jedoch: Der Rheumatologie hat gestern direkt schon gesagt, dass sie auf jeden Fall Fibromyalgie hat. Versteht mich nicht falsch. Meine Mutter hat so viel durchmachen müssen in ihrem Leben, seit Kindheit an. Sie würde das mit einer so schmerzhaften chronischen und unheilbaren Krankheit nicht mehr schaffen. Das noch Schlimmere ist ja, dass nichts gegen diese Schmerzen so richtig hilft. Ich habe nur Schlechtes über Fibromyalgie gehört und gelesen. Meine Mama hat so Angst. Und ich noch mehr. Sie dachte, ihr würde es bald besser gehen. Sie erträgt dieses Schweregefühl nicht. Und sollte dieses Gefühl von Ewigkeit sein. Sie sagt, da wäre sie nicht mehr am Leben.


    Es ist einfach ein Albtraum. Es fühlt sich so an als wäre alles vorbei. Ich habe auch schon seit Kind an gelitten in unserer toxischen Familie. Ich kann nicht alles aufschreiben. Aber wir sind komplett am Ende. Ich will meiner Mutter beistehen und sie unterstützen mit aller Kraft. Doch mich zerreißt es.


    Wir haben besonders innerhalb der letzten drei Jahre so viel durchmachen müssen. Mein Vater wurde arbeitslos. Ich wurde sehr krank. Mein Studium verzögerte sich. Meine Schwester hat Borderline (diagnostiziert, Therapie hilft wenig). Wir hatten viele Todesfälle in der Familie. Mein Onkel starb letztes Jahr im Dezember an Krebs und er war wie ein Vater für mich. Vieles mehr. Ich bin nicht einmal über meine eigene Krankheit hinweggekommen, über das Trauma, was ich durchmachen musste und ich bin nicht einmal über den Verlust von meinem Onkel hinweggekommen. Jetzt auch noch meine Mutter. Und bei meiner Mutter hat es mich jetzt so richtig weggehauen. Mir geht es psychisch überhaupt nicht mehr gut. Zu wissen, dass ihr Leben für sie nur noch ein Albtraum sein könnte, es macht mich fertig. Ich will gar nicht mehr aufwachen. Es wurde uns einfach an den Kopf geknallt. Der Arzt hat uns nicht einmal geschildert, was uns erwartet. Was wir tun können. Nichts. Alles musste ich ihm aus der Nase ziehen. Ich bin vor Schock zuhause in Ohnmacht gefallen. Es war schlicht zu viel.


    Dazu muss ich auch sagen. Meine Mutter ist sehr sehr depressiv und sensibel. Selbst Kleinigkeiten machen sie fertig. Sie redet nur noch negativ. Heute sagte sie, sollte es so sein, dann wird sie versuchen damit fertig zu werden. Doch ich kenne sie. Sie wird daran zerbrechen. Ich habe ihr Gesicht gesehen als der Rheumatologe mit Fibromyalgie ankam.


    Entschuldigt mich, ich weiß, ich bin gerade nur am Heulen. Irgendwie überfordert. Klar, sie hat kein Krebs. Das wäre schlimmer. Und dennoch, das wird ihr einfach die Lebensqualität nehmen und sie hat einfach keine Kraft mehr.
    Keine Ahnung, was dieser Text bringen soll.


    Ich frag mich nur, wie es weitergehen soll. Und ist es richtig, dass sie jetzt keine Medikamente mehr braucht zu nehmen gegen die Sarkoidose?


    Ach ja, es gibt so Tender-Points um die Fibromyalgie zu erkennen. Man muss eine bestimmte Anzahl an Punkten aufweisen, damit man sagen kann, dass sie es hat. 11 von 18 müssen gegeben sein. Sie erreicht gerade mal 4-5 Punkte.


    Zudem habe ich gefunden, dass man nach einer Langzeittherapie mit Kortison und durch das Absetzen Fibromyalgie-ähnliche Symptome bekommen kann, was eben dann zu einer falschen Diagnose führt. Der Rheumatologe hat dies auch nicht verneint. Er hält dies jedoch für sehr unwahrscheinlich.


    Sollen wir uns noch eine Zweitmeinung holen? Keine Ahnung.
    Vielleicht möchten wir diese Diagnose einfach nicht wahrhaben.


    Eine letzte Frage noch. Kennt sich jemand mit Fibromyalgie aus? Muss sie wirklich für immer mit unerträglichen Schmerzen auskommen? Und gibt es wirklich nichts, was dagegen hilft?




    Danke fürs Lesen.

  7. #20
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    Standard AW: Mutter am Ende- Kein Arzt kann helfen...HILFE!!!

    Hallo Selamare:

    verzeih wenn ich dir zu nahe trete - aber DICH bedauere ich.

    Ganz ehrlich, ich bin seid meiner Kindheit chronisch krank, unzählige Operationen und lebe nur einigermaßen mit Opiaten, Cortison usw.
    Auch ich war und bin oft wegen den Schmerzen am Ende meiner Kräfte, aber nie würde ich meine Tochter derart belasten mögen.
    Du studierst, du hast doch verdammt nochmals andere Sorgen. Dich zerfrisst das Leid deiner Mutter, und sie suhlt sich in ihrem eigenen Leid.
    Fibromyalgie ist oft eine Verlegenheitsdiagnose wenn die Ärzte nichts greifbares finden. Wenn zudem nur 4 Punkte dafür sprechen - kannst du es sowieso knicken.

    Ganz ehrlich, mir tun durch die vielen Operationen und Nervenschäden jeder Muskel im Körper weh. Mir wäre es aber furzegal ob ich nun Firbromyalgie oder sonst was habe. Ich habe diese verdammten Schmerzen und versuche mit Medikamenten und Therapien einigermaßen durchs Leben zu gehen, ohne dass ich meine Angehörigen damit groß belaste.
    Ich finde deine Mama erpresst dich auf der emotionalen Schiene mit ihren Schmerzen ganz arg,
    Dramatisier die Schmerzen deiner Mama nicht sondern fahr sie runter. Mach ihr klar, dass es genug Menschen gibt, die mit Schmerzen und Einschränkungen leben müssen und auch leben können.
    Das Leben ist leider kein Wunschkonzert - aber deine Mama muss selbst ihr Schicksal/Leiden in die Hand nehmen und du musst dich etwas zurücknehmen, Abstand zur Mama nehmen um dich selbst zu schützen.

    Schau auf dich, sonst wirst du krank.
    Alles, alles Liebe für dich.

  8. Für den Beitrag danken: Schokoschnute, Wunderbar

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