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Thema: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

  1. #1
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    Standard COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Hallo,
    Vor drei Jahren ist bei mir die Lungenerkrankung COP diagnostiziert worden, ebenso Asthma.
    Zuerst war mir gar nicht klar, was das heißt und die Ärzte in der Fachklinik sowie mein behandelnder Lungenspezialist vor Ort haben mich auch nicht ausreichend aufgeklärt.
    Da die Therapie mit Kortison nicht zu einer Besserung der Lungenproblematik führte, ich aber erheblich unter den Nebenwirkungen litt, wurde sie beendet.
    Zwei Spays wurden mir verschrieben und ein weiteres Inhaliermedikament.
    Nach einem knappen Jahr hatte sich der Zustand meiner Lunge drastisch verschlechtert und das Lungenvolumen ist von 2.5 auf 1.8 l gesunken.
    Eine einfache Rechenaufgabe, die Restzeit.....
    Dann hab ich mich durchgesetzt und den (in der gleichen Praxis!!!!!!) arbeitenden Kollegen meines „Spezialisten“ konsultiert.
    Der hat Klartext geredet: Bei weiterer fehlender Behandlung: Max. noch 5 Jahre, eher weniger. Bei Behandlung durch Immunsuppression 15 Jahre plus x, falls es anschlägt.
    Das scheint nun der Fall zu sein, allerdings sammele ich nun fast jeden Infekt auf, der so durch die Luft fliegt.
    Mein Allgemeinzustand ist unter aller Würde!
    Jetzt musste ich wegen eines neuen Lungeninfektes, verbunden mit extrem starkem Husten, Attacken von bis zu 40 Minuten Husten am Stück, wieder Kortison nehmen.
    Das heißt, dass ich so schwach werde, dass ich nicht mal meinen Mantel allein aufhängen kann.
    Und wir haben drei Kinder, 16, 14, 8 Jahre alt......
    Und ein Haus mit Garten.
    Heut hab ich dann die Dosis wieder reduzieren können, sofort geht es ein bisschen besser.
    Und seit gestern Abend hab ich ein neues Medikament, Singulair, das scheint wohl zu helfen. Zumindest gegen die Asthmaprobleme.

    Aber es ist zum Verzweifeln. Ich huste und von der aktiven Frau ist kaum noch was übrig. Schwach, kurzatmig, nicht belastbar.
    Und das soll nun mit 44 Jahren so bleiben?

    Als ich bitter weinend in der Praxis stand, und sagte, ich bräuchte eine neue Idee, da zuckte mein Arzt hilflos mit den Schultern und sagte „hab keine“.......

    Also muss ich wohl selber....
    Nur wie?
    Und wo?
    Ich habe keine Selbsthilfegruppe finden können, bisher.
    Hier hat mich ein Beitrag im Forum „hergegoogelt“, das war aber doch wieder COPD.
    Und das ist eben nicht dasselbe.

    Vielleicht hat jemand ja ne Idee oder kennt jemanden mit demselben Problem??

    Viele Grüße,
    Tita

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  3. #2
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Hallo,

    ich habe hier einen Link: Idiopathische interstitielle Pneumonie .
    Ich habe bei Google: was ist cop krankheit - eingegeben und bekam einige Treffer. Bitte versuche es selber einmal. Bei obigen Link steht unten etwas zu cop. Ich selber habe COPD und bin ganz überrascht, dass es auch cop gibt. Ich wünsch Dir alles Liebe. Übrigens bekommst Du damit sehr wahrscheinlich einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen (Steuerersparnis, umsonst Bus und Bahn fahren,...). Musst Du beantragen (googlen).
    LG

  4. Für den Beitrag danken: Tita123

  5. #3
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    PS: ich muss auch Kortison (Viani) nehmen. Ich hatte auch schlimme Nebenwirkungen. Und dann plötzlich war von einer Sekunde auf die andere eine Besserung da. Mein Lungenvolumen ist sogar gestiegen. Aber, Du hast natürlich eine andere Erkrankung und deshalb weiß ich nicht, ob es Dir hilft. Aber ein ganz normaler Pneumologe muss Dir doch etwas mehr sagen können, ich verstehe das nicht.
    LG

  6. Für den Beitrag dankt: Tita123

  7. #4
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Zitat Zitat von das Gefühl Beitrag anzeigen
    PS: ich muss auch Kortison (Viani) nehmen. Ich hatte auch schlimme Nebenwirkungen. Und dann plötzlich war von einer Sekunde auf die andere eine Besserung da. Mein Lungenvolumen ist sogar gestiegen. Aber, Du hast natürlich eine andere Erkrankung und deshalb weiß ich nicht, ob es Dir hilft. Aber ein ganz normaler Pneumologe muss Dir doch etwas mehr sagen können, ich verstehe das nicht.
    LG
    Danke für die Antwort!
    Leider hat das mit dem Nachlassen der Nebenwirkungen nicht geklappt, darauf hatte ich so gehofft. Aber wie schön, dass das bei Dir der Fall war!!!
    Und dass der Pneumologe nicht helfen kann, das verunsichert ihn selbst auch.
    Dafür kann ich mir natürlich nicht wirklich was kaufen....
    Also wird im Januar wohl ein Aufenthalt in Borstel dran sein, Lungenfachklinik.

    Der Reizhusten ist unheimlich stark und quält ganz schön, außerdem ist es total anstrengend, auch für meine Familie.....

    Vielen Dank und herzliche Grüße
    Tita
    Geändert von Tita123 (20.12.2011 um 18:27 Uhr)

  8. #5
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Zitat Zitat von das Gefühl Beitrag anzeigen
    Hallo,

    ich habe hier einen Link: Idiopathische interstitielle Pneumonie .
    Ich habe bei Google: was ist cop krankheit - eingegeben und bekam einige Treffer. Bitte versuche es selber einmal. Bei obigen Link steht unten etwas zu cop. Ich selber habe COPD und bin ganz überrascht, dass es auch cop gibt. Ich wünsch Dir alles Liebe. Übrigens bekommst Du damit sehr wahrscheinlich einen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen (Steuerersparnis, umsonst Bus und Bahn fahren,...). Musst Du beantragen (googlen).
    LG
    Danke für den Link.
    Ich hab natürlich auch gegoogelt und bin über die Krankheit relativ gut informiert.
    Wieso das bei mir mit dem extremen Husten so ist, das ist schon komisch.

    Interessant ist, dass bei der Frage "was ist cop" ganz andere Links erschienen sind, als wenn ich nur die Stichworte eingegeben habe. So bin ich an eine Gruppe betroffener geraten, das ist so toll, vielen lieben Dank!!!
    Und das macht sogar Hoffnung...

    Und auf die Idee einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen wäre ich nicht gekommen. Dabei kann ich im Moment noch nicht mal allein einkaufen, weil schon der Weg ins Geschäft zu viel ist.... Der Behindertenparkplatz wäre toll.....

    Was bin ich froh, dass ich heut um Hilfe gefragt hab!

    Vielen herzlichen Dank!!

    Gruß Tita

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