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Thema: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

  1. #11
    Gast
    Gast

    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Es gibt ein neues Internet-Forum für COP, die Adresse ist COP-Forum ,da treffen sich Betroffene und dort kann evtl. auch weitergeholfen werden. Einfach auf der Seite registrieren und dann FRAGEN :-).....

    m.f.G. Gast

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  3. #12
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Hallo Tita,
    seit 2000 habe ich COP (vormals boop). Die Diagnose wurde nach einer Lungenbiopsie in der Lungenklinik Essen
    gestellt. Vorher habe ich 9 Wochen mit doppelseitigen Lungenentzündungen in einem Krankenhaus gelegen und
    als mein Zustand immer schlechter wurde, hat man mich dann nach Essen zu Prof. Costabel gebracht, er ist wohl
    eine Koryphäe auf diesem Gebiet. Seitdem nehme ich ein Immunsupprassiva (Azathioprin 150 mg), Kortison (mittlerweile auf 7,5 mg runter), Erythromycin 1000 mg (Antibiotikum).
    Da ich wie Du auch an extrem starkem Husten leide, hatte man mir Dicodid verschrieben. Dieses Medikament ist
    in Deutschland nicht mehr zu bekommen, das Patent hätte erneuert werden müssen, aber das war der Pharmaindustrie wohl zu teuer, es gibt zu wenig Patienten dafür. Ich habe mich an die Pharmafirma gewandt und um Hilfe gebeten,
    die nannte mir eine Fa. in der Schweiz, die stellen Hydrocodon Streuli her. Dieses (BTM) Rezept bekomme ich von
    meinem Arzt und meine Apotheke besorgt mir das Medikamet in der Schweiz. 3x20 Tbl. kosten ca. 122,00 €, die
    KK zahlt natürlich nicht. Aber die Medikamente in Deutschland wie z.B. codeinum pohosphoricum helfen mir nicht und ich vertrage sie nicht.
    Auch ich bin von 100 auf 10 gefallen, bin nur noch halbe Tage berufstätig und immer schlapp und müde.
    Am schlimmsten ist der Husten, der alle nervt und mich schlaucht. Wenn ich Sauerstoff nehme, den ich zuhause habe, geht es etwas besser.
    Leider ist diese Erkrankung wohl so selten, man weiss nicht wo und welche Hilfe man bekommen kann.
    Deshalb finde ich es gut sich hier auszutauschen. In dem COP-Forum bin ich auchm aber viel Hilfe und Austausch habe ich da nicht gefunden.
    Alles Gute und herzliche Grüße
    emem

  4. Für den Beitrag dankt: mergi

  5. #13
    Gast
    Gast

    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie

    Auf der Suche nach "Mitleidenden" bin auf deinen Bericht gestoßen. Auch ich habe COP, seit 2014 das zweite Mal. Allerdings bin ich ganz gut über meine Krankheit informiert, was man über einige Pneumologen nicht behaupten kann. Im Oktober letzten Jahres habe ich, nachdem drei sog. Spezialisten sich nicht als solche erwiesen, meine Krankheit selbst organisiert und bin in eine Ambulanz für seltene Lungenkrankheiten gefahren. Endlich, endlich habe ich das Gefühl richtig zu sein und hoffe, COP los zu werden und gesund zu werden. Die lange Cortisoneinnahme belastet den Körper immens und hat Folgeerkrankungen.
    Über Erfahrungsberichte würde ich mich freuen.
    Gute Genesungswünsche
    Britt

  6. #14
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Hallo zusammen,
    bei mir wurde im Dezember 2017 COP festgestellt, wobei die Diagnose per Bronchoskopie nicht gesichert werden konnte. Ich habe mit Prednisolon 20 mg angefangen und war bei 5 mg als ich wieder Beschwerden bekam. Seit 1,5 Wochen bin ich wieder bei 7,5 mg und warte darauf das es wieder besser wird. Kann mir jemand einen Tipp, auch bezüglich der Ärzte und Medikamente geben? Dadurch das diese Erkrankung so selten ist habe ich niemandem, mit dem ich mich bislang austauschen konnte.

  7. #15
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    Standard AW: COP, ohne D! Cryptogen Organisierende Pneumonie, Asthma

    Hallo Mona,
    Auch ich habe seit 2015 COP. Habe längere Zeit Cortison nehmen müssen. Dann ausgeschliechen Aber seit einigen Wochen fühle ich mich wieder nicht gut . BeklEmmungen, Rückenschmerten, gelegentlich Husten. Lt. Lungenarzt soweit alkes im Rahmen. Mache mir wider grosse Sorgen. ederWelche Beschwerden hast du z.Zt ? LG

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